Іноді потрібно вміти наполягти на своєму, якщо впевнений у своїй правоті

Під час літніх канікул 2009 року Девід відвідав рідних, побачився із сестрами та батьком. Він сумував за ними й був дуже радий зустрічі, але не міг зрозуміти, чому відчуває таку втому. Він навіть не зміг сісти з ними за стіл, щоб відсвяткувати свій приїзд, а натомість проспав як убитий 12 годин. Але й після пробудження втома не зникла. Він був млявим і сонним, до того ж виявив, що в нього опухли лімфатичні вузли. Як студент-медик, він припустив, що в нього, можливо, рак, потім вирішив, що просто страждає на іпохондрію, підозрюючи в себе то одну, то іншу хворобу. Але дивні симптоми наростали вже після повернення до навчання.

Девід втрачав сили, його нудило, він постійно хотів спати. Кілька лімфовузлів залишалися припухлими, на шкірі виступили червоні родимки — гемангіоми, яких ставало дедалі більше. Він уже не міг тренуватися і насилу волочив ноги. Він дотягнув до першого іспиту, насилу його склав і, тільки-но вийшовши з аудиторії, одразу ж вирушив до лікарні.

Довгий час лікарі не могли зрозуміти, що з ним відбувається. Вони підозрювали лімфому, але вона не підтвердилася. Аналізи ставали дедалі гіршими, страшні симптоми наростали, але ніхто так і не зміг поставити діагноз. Усе тіло набрякало, нирки відмовляли, печінка майже не працювала — це була поліорганна недостатність незрозумілого генезу. Йому робили переливання крові, накачували кортикостероїдами, ні на що особливо не сподіваючись, але раптом настало полегшення. Незрозуміла хвороба, здавалося, відступила сама собою.

Девід вийшов із лікарні й повернувся до навчання, але ненадовго — через місяць усе повторилося. Йому знову вливали кортикостероїди, але результату не було, Девіду ставало дедалі гірше. Тепер його консультував знайомий лікар — онколог, який лікував його матір. Він подивився результати аналізів, почитав опис симптомів і знову повідомив, що хвороба не була лімфомою. Але це Девід розумів і сам. Він відкинув усяку побожність перед медичним авторитетом і поцікавився: чому йому так упевнено ставлять діагноз, якщо ніхто навіть не спромігся взяти в нього біопсію з лімфовузлів? Лікар намагався суворо заперечувати, що лікуванням займається він, а не Девід, але той і слухати не хотів, наполягаючи на своєму. Нехай у нього немає лімфоми, і лікар це знає і без тесту. Але тоді що це? Можливо, біопсія дасть відповідь? Незабаром опір лікаря було зламано, у Девіда взяли біопсію.

І тільки біопсія виявила рідкісне захворювання — хворобу Кастлемана. Вона вражає лімфовузли та структури імунних клітин в організмі. Дані єдиного на той час дослідження хвороби Кастлемана показали, що протягом двох років вижив тільки один хворий із восьми, інші гинуть від відмови внутрішніх органів, їхньої множинної системної недостатності. Але Девід відмовився миритися з діагнозом і вироком.

Якщо проблема не вирішується в одному місці, можливо, вона вирішиться в іншому

Суть хвороби Кастлемана в тому, що збільшені лімфовузли занадто швидко продукують клітини, що призводять до поліорганної недостатності. Лімфоїдна тканина розростається через поділ лімфоцитів. Коли кількість лімфоцитів у нормі, вони допомагають організму справлятися з хворобами. Коли вони в надлишку, то відбувається аутоімунна агресія. Фадженбаум наводить аналогію: це як якби військові скидали бомби на власне місто, яке вони мали захищати. Буває, що хвороба вражає тільки один вузол, і після його хірургічного видалення відступає. Але в Девіда було уражено багато вузлів, і кожне загострення хвороби давало ускладнення на внутрішні органи.

Автор лежав у відділенні гематології/онкології в лікарні, де не було фахівців із цієї хвороби. Від кортикостероїдів вирішили відмовитися та вдатися до хімієтерапії. Девіду ставало тільки гірше, але більше однаково нічого не залишалося. Його дівчина Кейтлін, дізнавшись про хворобу, намагалася відновити стосунки, але він відмовлявся з нею бачитися, не бажаючи, щоб вона запам’ятала його страшним, опухлим, з лисою від хімієтерапії головою і роздутим животом.

Щодня навколо ліжка Девіда збирався консиліум із досвідчених і молодих лікарів, які спостерігали за ним. Вони одразу сповістили його, що не мають досвіду в лікуванні хвороби Кастлемана, лише один лікар колись давно стикався зі схожим випадком. Це сильно розчарувало й Девіда, і його рідних. Невдовзі йому стало так погано, що сім’я запросила священника для соборування, але Девід майже не усвідомлював його присутності. Але автор не помер. Він вирішив боротися, адже тепер він знав ворога в обличчя.